IT-SELF Małgorzata Osipczuk, www.it-self.pl, www.terapia-par-wroclaw.com

Portal Pomocy Psychologicznej

E-book
Psychoterapia po ludzku

Stowarzyszenie INTRO

E-book
E-pomoc
Psychologiczna pomoc w Internecie
teoria i praktyka

Stowarzyszenie INTRO

Programy pomocy

Artykuły

Czwartek 21 listopada 2024

Niezwykła mama niezwykłych dzieci

Źródło: www.psychotekst.pl

Z Haliną Kantor, współzałożycielką stowarzyszenia "Niezwykłe dzieci" rozmawia Grażyna Ulman

Jesteś mamą dzieci (potraktuję Twoje funkcje chronologicznie) z Zespołem Aspergera (AS) i z cechami zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytami koncentracji (ADHD), współzałożycielką stowarzyszenia "Niezwykłe dzieci", jedną z inicjatorek forum www.forum.adhd.org.pl, organizatorką grup wsparcia, obozów terapeutycznych i całorocznej terapii dla dzieci połączonej ze szkołą dla rodziców, prelegentką licznych sympozjów na temat dzieci z zaburzeniami zachowania i metod pracy z nimi, studentką pedagogiki i socjologii.

Słusznie zauważyłaś, że wszystkie te aktywności wiążą się z byciem rodzicem niezwykłych dzieci. Zetknięcie z diagnozą zaburzenia zachowania z kręgu autyzmu diametralnie zmieniło moje życie, narzucając jednocześnie konkretne kierunki działania.

Czy możesz podzielić się historią z drogi do diagnozy, jaką przeszłaś?

Moja historia, a tak naprawdę historia ADHD moich synów zaczęła się od poradni neurologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach Ligocie. Tam dostałam zaświadczenie do Poradni Psychologiczno Pedagogicznej (PPP), że mój starszy syn ma ADHD. Nikt nie wyjaśnił mi co to jest, nie mówiąc już nawet o wskazaniu sposobów radzenia sobie z problemem. Otrzymałam zalecenie kontaktu z psychiatrą. Ten wymyślił u mojego syna padaczkę skroniową, więc poradnia mogła umyć ręce. Niedługo potem mój młodszy syn zaczął zachowywać się "agresywnie" w przedszkolu. I tu polecono mi diagnostykę na neurologicznym oddziale szpitalnym w Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Ligocie, gdzie po 10 dniach pobytu wykluczono wszystkie zaburzenia neurologiczne i stwierdzono ADHD. Później zaczęliśmy tę samą procedurę ze starszym synem. Wykluczono padaczkę - obserwacja wskazywała na ADHD. I drugie moje dziecko dostało taką diagnozę. W trakcie kontaktów ze specjalistami cały czas zastanawialiśmy się nad jej zasadnością. Objawy ADHD nie były takie oczywiste, chłopcy byli "dziwnymi" przypadkami ADHD. Diagnoza zmieniona została na Zespół Aspergera . Wszyscy specjaliści, z którymi zetknęłam się na początku mojej drogi z oswajaniem autyzmu powtarzali "trzeba być konsekwentnym". Przy czym nie uzyskałam żadnej wskazówki, czego ta konsekwencja ma dotyczyć i jak ją w praktyce stosować. Samodzielne poszukiwanie dróg pomocy moim dzieciom stało się powodem zaniechania pracy zawodowej. To staje się koniecznością dla wielu rodziców dzieci z zaburzeniami zachowania. Potrzeba kontaktu ze specjalistami (psycholog, neurolog, okulista, audiolog, psychiatra, badania EEG, wykluczanie po kolei wad genetycznych, zaburzeń gastroentorologicznych, alergologicznych, endokrynologicznych...), nieustanne wzywanie do szkoły, wgłębianie się w literaturę, a potem praca w stowarzyszeniu wymogły na mnie jednozawodowość. Całkowicie stałam się najważniejszym terapeutą moich synów.

Co stanowiło szczególną trudność?

W potocznym rozumieniu niepełnosprawność widoczna jest na pierwszy rzut oka, łatwa do określenia. Jest po prostu brakiem czegoś – słuchu, wzroku, kończyn czy możliwości władania nimi. Zaburzeń ze spektrum autyzmu nie da się tak prosto wytłumaczyć. Wizualnie nasze dzieci wyglądają na być może dziwne, ale zupełnie zdrowe. Trudno jest wytłumaczyć sobie, a później otoczeniu dziecka (rodzinie, nauczycielom), że dziecko ma specjalne potrzeby, inne niż jego rówieśnicy. Że jego publiczne złe zachowanie nie jest spowodowane rodzicielską niefrasobliwością i że uwagi typu"jak będziesz taki niegrzeczny to Cię zabiorę" spowodują paniczny lęk i, w konsekwencji, eskalację zachowań nieakceptowanych. Przy czym większość dzieci z autyzmem wysokofunkcjonującym czy AS czyta, pisze wcześniej niż rówieśnicy, w dziedzinach, którymi się interesują stają sie ekspertami. I nagle takie zdolne dziecko mówi pani sąsiadce, że jest gruba, albo babci, ze nie lubi gdy ona je całuje, bo brzydko pachnie. Nawet w ośrodkach pomocy społecznej powołanych do pomocy osobom niepełnosprawnym nadmierna wiotkość stawowa dzieci z AS nie stanowi wystarczającego powodu do dofinansowania sprzętu, który mógłby te niedogodności kompensować.

Jakie odczucia towarzyszyły Twojemu szukaniu pomocy?

Pierwszym odczuciem było kompletne zagubienie. Miałam to szczęście, że istniało już genialne medium, jakim jest internet. To w nim znalazłam opisy objawów, tytuły książek traktujących o tym temacie. Także pierwsze spotkania z rodzicami dzieci takich jak moje odbyły się nie tylko w poczekalniach specjalistów, ale i na forach, a później w realu. Drogą szeptaną przekazywaliśmy sobie informacje o lekarzach i terapeutach, którzy potrafili, a przede wszystkim chcieli, pomóc nam i naszym dzieciom. Osobiście ważne stało się dla mnie spotkanie z pediatrą i neurologiem dziecięcym Jolantą Surmacz, która wskazała kierunki koniecznych do przeprowadzenia badań, ale też zaczęła farmakoterapię (na początku zupełnie nietrafioną). Do dziś polecamy kolejnym rodzicom panią Doktor jako obowiązkowy etap diagnozy na Śląsku. Współpracuje ona ze Specjalistyczną Poradnią Psychologiczno Pedagogiczną w Katowicach, gdzie tafiają dzieci ze spektrum autyzmu z Katowic i okolic. Dyskutowaliśmy o skuteczności różnych metod, ostrzegaliśmy się przed kosztochłonnymi, ale nieskutecznymi "terapiami", wskazywaliśmy te, które okazały sie szczególnie pomocne. Na przełomie wieków poza działającym w Warszawie "Synapsis" właściwie nie było miejsca, w którym rodzina dotknięta autyzmem mogłaby znaleźć kompleksową pomoc w Polsce. Niestety dziś również brakuje systemowych rozwiązań łączących terapię dziecka ze szkołą dla rodziców i wsparciem w przechodzeniu przez system oświaty. Samo postawienie ostatecznej diagnozy trwa średnio dwa lata. Za to naturalnie rozwija się samopomoc rodziców. W grudniu 2004 roku odbyło się spotkanie założycielskie Stowarzyszenia Niezwykłe Dzieci, trzy miesiące później, 8 marca 2005 roku ruszyło www.forum.adhd.org.pl .

Czym jest dla Ciebie forum?

Forum stało się dla mnie miejscem spotkań z rodzicami, tak samo jak ja, ukierunkowanymi na skuteczną pomoc naszym dzieciom. Dzielimy się naszymi sukcesami, osiągnięciami dzieci, staramy się "rozpracować" problemy wychowawcze, pomagamy wypracować owocną współpracę ze szkołą (bardzo szybko walkę o nasze dzieci zastąpiliśmy próbami nawiązania współpracy z placówkami oświatowymi), wspieramy się w chwilach ciężkich i wspólnie dyskutujemy ścieżki postępowania. Choć geograficznie rozsiani jesteśmy nie tylko na terenie naszego kraju, to z wieloma osobami związani jesteśmy więzami przyjaźni. Pomagamy sobie wzajemnie tworzyć stowarzyszenia na terenie całego kraju. Często też spotykamy się na obozach, sympozjach i szkoleniach oraz spotkaniach towarzyskich. Rodzice, którzy teraz trafiają na forum (wszyscy co najmniej tak zagubieni jak ja, na początku naszej przygody z ADHD i AS) znajdują już konkretne wskazówki dotyczące diagnozowania, terapii, organizacji dnia codziennego, mechanizmów korzystania ze wsparcia instytucji pomocowych, naszych praw i obowiązków. Nieustannie doskonalimy sieć informacji o lekarzach, ośrodkach terapeutycznych, psychologach. Dzielimy się też rzeczami nie związanymi z zaburzeniami naszych dzieci, bardzo osobistymi. Staliśmy się swoistym poligonem doświadczalnym studentów psychologii i pedagogiki. Przez lata wypracowaliśmy zasadę, że każdy specjalista, który chce czerpać z naszych doświadczeń powinien podzielić się z nami swoją wiedzą.

Jaka była geneza powstania stowarzyszenia?

"Niezwykłe dzieci" są podstawą planu rozpisanego na wiele lat. Zaczynaliśmy od grup wsparcia, które w naturalny sposób ewoluowały w szkoły dla rodziców, odbywające sie równolegle z terapią grupową dla naszych dzieci. Tworzymy sieć wolontariuszy, którzy współpracują z nami w czasie terapii stacjonarnej i podczas obozów terapeutycznych. Staramy się realizować programy informacyjne o ADHD, Autyzmie i AS dla szkół oraz dla ogółu społeczeństwa. Występujemy na sympozjach, w programach radiowych i telewizyjnych. Paradoksalnie studia pedagogiczne, które podjęłam, by na polu dyskusji szkoła - rodzice stać się dla nauczycieli partnerem a nie petentem, są bardzo ważnym ogniwem planu. Dążymy do założenia dobrze przygotowanych na potrzeby naszych dzieci przedszkola i szkoły, których personel współpracować będzie z lekarzami i terapeutami a także rodzicami, znając wszystkie problemy dziecka i mogąc proponować spójny program wsparcia dla całej rodziny.

Czy pomysł połączenia pomocy dla dzieci z zachowaniami ze spektrum autyzmu i ADHD oraz ich rodziców jest zasadny?

Jak najbardziej. Autyzm, AS i ADHD mają spory obszar wspólnych cech. A przede wszystkim diagnozę otrzymuje się od tych samych specjalistów i do tego podobnie postępuje się w terapii. Często też zdarza się mylne postawienie diagnozy (np. AS bywa wstępnie diagnozowane jako ADHD, lub odwrotnie).To powoduje, że rodzice borykający się z problemami jednego z zaburzeń często mają wiedzę i umiejętności pozwalające rozwiązać problemy występujące w innym.

Do jakich specjalistów powinien trafić pacjent podejrzewany o zaburzenia zachowania?

Zazwyczaj zaczyna się od kontaktu z pedagogiem w PPP, następnie dziecko badane jest przez psychologa, logopedę, rehabilitanta i innych specjalistów, by ustalić istniejące deficyty. Konieczny jest neurolog, z reguły kierujący dziecko na badania genetyczne, alergologiczne, do endokrynologa i zlecający badanie EEG, często tomografię, czy rezonans magnetyczny i testy wykluczające posiadanie przez pacjenta chorób metabolicznych. Okulista i audiolog powinni sprawdzić funkcjonowanie naszych odbiorników bodźców zewnętrznych, ale też ich prawidłowe przetwarzanie w mózgu. Konieczna jest wizyta u psychiatry. Do tego specjalista Terapii Integracji Sensorycznej, ponieważ większość osób z zaburzeniami zachowania ma poważne nad- lub niedowrażliwości sensoryczne.

Podkreśliłaś potrzebę istnienia spójnego programu.

To bardzo ważne, by rodzina dotknięta autyzmem czy ADHD trafiała na kompleksowy system wsparcia środowiskowego. Praca nad sobą i dzieckiem jest nieustannym pasmem wydatków na terapię, literaturę, szkolenia i sympozja (nie wspomnę o koniecznym na to wszystko czasie). Bardzo często te wszystkie kosztowne działania nie są ze sobą skomunikowane. Logopeda powtarza ćwiczenia prowadzone przez pedagoga, personelowi w szkole brak podstawowych informacji o indywidualnych potrzebach ucznia i możliwościach ich respektowania bez straty dla reszty klasy, różne poradnie zlecają te same badania. Często powstają luki w zapewnianiu potrzeb terapeutycznych dziecka i rodziny, zwłaszcza w mniejszych miejscowościach. A praca z rodziną powinna być kompleksowa. Od wykluczenia patologii, bo trudno jest odróżnić w pierwszej chwili zachowania dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu od np. zachowań dziecka maltretowanego, po ustalenie wspólnego dla wszystkich specjalistów planu pomocy dziecku i rodzinie. Niestety często rodzice zamiast wsparcia otrzymują komunikat, że są niewydolni, bo sobie z dzieckiem nie radzą, nierzadko artykułowane jako informacja, że dziecko jest po prostu rozpuszczone. Poważną barierą są niewielkie środki przeznaczane przez państwo i samorządy na funkcjonowanie poszczególnych instytucji, dlatego szczególnie ważna jest ich współpraca, by nic z tych niewystarczających funduszy nie marnowało się. Obecnie dobrym narzędziem uzupełnienia finansowania terapii jest korzystanie z pomocy unijnej poprzez pisanie projektów dedykowanych wyrównywaniu szans, czy przeciwdziałaniu dyskryminacji, aby zdobyć fundusze na wsparcie terapeutyczne, czy właśnie działanie rozmaitych fundacji. Choć wiele dzieci z zaburzeniami zachowania otrzymuje orzeczenie o niepełnosprawności, trudno jest znaleźć refundowane turnusy terapeutyczne czy sanatoryjne uzupełniające codzienną pracę terapeutyczną, choć w przypadku innych schorzeń (np. astmy), chorzy taką pomoc otrzymują. Kuleje również wsparcie techniczne codziennej egzystencji. Najlepiej funkcjonujący system wsparcia - Autism TEACCH - realizowany jest od lat 60-tych XX wieku na Uniwersytecie Północnej Karoliny w Chapell Hill wg. programu Erica Schoplera. Jego największą zaletą w sferze koncepcyjnej i organizacyjnej jest to, że terapia odbywa się systemowo z całą rodziną i środowiskiem dziecka. I od nich warto się uczyć. U nas w wielu szkołach nie ma nawet instytucji pedagoga szkolnego, lub gdy jest, jego rola kończy sie na przyjmowaniu wniosków o stypendium. Najczęściej pracownicy w szkole nie wiedzą, jakie terapie są realizowane przez rodzinę, wiec prowadzone w niej przez poszczególnych nauczycieli zajęcia rewalidacyjne i kompensacyjno-wyrównawcze z różnych przedmiotów nie są do nich dostosowane. Dobrze, że ostatnio pojawił się wymóg zatrudniania psychologów, choćby na część etatu, przez przedszkola. Wczesne wychwycenie problemów, a wraz z tym podjęcie terapii przez rodzinę, może znacznie zniwelować trudności szkolne dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu czy z ADHD, a co za tym idzie, umożliwić socjalizację tych dzieci na jak najwcześniejszym etapie edukacji. Dziś w Polsce często dzieci sprawiające problemy (a więc odbiegające od normy) skazywane są na izolację za pomocą nauczania indywidualnego lub w szkołach specjalnych, a to ich problemy pogłębia, służąc jedynie ułatwieniu realizowania podstawy programowej nauczycielom.

Po niedawnym wprowadzeniu refundacji na leki zawierające Metylofenidat - concertę i ritalin - utarł się pogląd, że zaburzenia zachowania można leczyć farmakologicznie. Czy istnieje pigułka na ADHD?

Takiej pigułki nie ma i nie będzie. Kupowanie szybkich i łatwych rozwiązań rodzicielskich problemów może być bardzo pociągające. Jednak lek jedynie umożliwia korygowanie niepożądanych zachowań za pomocą terapii. Leczenie farmakologiczne ma dziecku ułatwić koncentrację na lekcjach, a jako że działanie leków skierowane jest na poprawę funkcjonowania receptorów w mózgu, nie jest możliwe jednoznaczne określenie, który lek czy kombinacja leków i w jakiej dawce, oraz czy w ogóle jakiś, pomoże danemu pacjentowi. Prof. dr hab. Tomasz Wolańczyk z Kliniki Psychiatrii Wieku Rozwojowego Akademii Medycznej z Warszawy i Centrum CBT w Warszawie obserwuje długofalowe efekty podawania concerty. Jego zdaniem mogą być one wywołane lepszą samooceną dziecka. Lek pozwala dziecku osiągnąć sukcesy, dzięki czemu poprawia się samoocena i wiara we własne możliwości. To powoduje dalsze sukcesy. Umiejętnie podtrzymywana spirala sukcesów może mieć długofalowy efekt. A więc podstawą jest konsekwentna praca nad zachowaniem. Pamiętać też trzeba o ubocznym działaniu leków na obniżenie łaknienia, suchość w ustach, działanie na serce, wątrobę, nerki. Z resztą ciągle słyszymy o nowych cudownych środkach, suplementach diety, lekach homeopatycznych, po których ktoś niemal natychmiast cudownie wyzdrowiał z autyzmu. Powiem jasno – w istnienie takich środków nie wierzę. Choć na pewno pomocna jest zdrowa dieta bez alergenów i pustych kalorii, wzbogacona w kwasy omega3. I konsekwencja.

Wróćmy do konsekwencji, która tyle niepokoju wprowadziła do początków Twojej drogi wspierania terapii synów. Teraz jasne jest dla Ciebie jej znaczenie w drodze do sukcesu w terapii.

Konsekwencja w postępowaniu z dziećmi ważna jest nie tylko w pracy z tymi nastręczającymi jakieś trudności. Generalnie to konsekwencja i stały porządek dnia dają naszym dzieciom poczucie bezpieczeństwa. Wyznaczają bowiem jasne zasady i granice. Pozwalają budować autorytet rodzica i nauczyciela. Konieczna jest przy tym współpraca całego otoczenia dziecka, by wiedziało ono, jakie zachowania są społecznie akceptowalne, a jakie nie powinny mieć miejsca. Zaznaczyć trzeba, ze dzieci z ADHD, autyzmem wysokofunkcjonującym czy AS często wykazują wyższy iloraz inteligencji niż ogół populacji w ich wieku. Mimo to wiele zachowań społecznych, których zdrowe dzieci uczą sie na zasadzie naśladownictwa, trzeba z dzieckiem "przepracować" w scenkach i dyskusjach. Należy opracować metody radzenia sobie ze złością w sposób akceptowalny dla otoczenia. Rodzic musi nauczyć się specjalnego języka porozumiewania się z dzieckiem – m.in. poleceń bezczasownikowych, metody zdartej płyty, ściszania głosu. Ważne jest też dostarczanie dziecku pozytywnych wzmocnień, pozwalające na budowanie obrazu własnej osoby jako jednostki wartościowej i obdarzonej wieloma umiejętnościami. To niezwykle ważne w pracy z dziećmi, które nieustannie słyszą, że są niegrzeczne, mniej sprawne, "dziwne", inne niż większość. Ale rodzic musi umieć te pozytywne aspekty spostrzec, artykułować i wzmacniać systemami nagród i konsekwencji, odpowiednimi dla dziecka. Powinien też umieć przekazać nauczycielom i terapeutom wiele istotnych informacji dotyczących dziecka. Te umiejętności trzeba żmudnie wypracować. Dlatego praca rodziców jest zdecydowanie najważniejszym ogniwem terapii dzieci z zaburzeniami zachowania.