IT-SELF Małgorzata Osipczuk, www.it-self.pl, www.terapia-par-wroclaw.com

Portal Pomocy Psychologicznej

E-book
Psychoterapia po ludzku

Stowarzyszenie INTRO

E-book
E-pomoc
Psychologiczna pomoc w Internecie
teoria i praktyka

Stowarzyszenie INTRO

Programy pomocy

Artykuły

Czwartek 21 listopada 2024

Uwikłani w chorobę.

Źródło: www.psychotekst.pl

"Okres oczekiwania na wyniki i ostateczną diagnozę zapamiętam do końca – to był jeden z gorszych momentów mojego życia. Przeszywający i obezwładniający lęk towarzyszył mi nieustannie. W głowie niby ciągle kołatała myśl, że to niemożliwe, że nie może mnie to spotkać, ale rozum podpowiadał całkiem inny scenariusz. Chciałam się wtedy gdzieś zaszyć i uciec przed światem, żeby nie musieć wysłuchiwać ciągłych zapewnień o tym, że na pewno wszystko będzie dobrze."

Gdy nadchodzi chwila zmierzenia się z diagnozą nowotworową, całe dotychczasowe życie zostaje wywrócone do góry nogami. Człowiek w takim momencie musi zderzyć się z natrętną myślą o własnej śmierci - w jednej minucie zostaje zachwiana ufność w jego dalsze istnienie. Pojawia się rezygnacja, bezradność i bunt – stany i uczucia dotąd wypierane. Wszelkie plany i wizje przyszłości stają pod ogromnym znakiem zapytania. Dookoła jest tylko wszechogarniająca pustka podszyta strachem przed bólem, cierpieniem, śmiercią.

Poznanie diagnozy jest momentem decydującym dla wytworzenia się u chorego obrazu własnej choroby. Przed zachorowaniem opinia na temat nowotworów jest raczej stereotypowa, dopływające informacje są bardzo ogólne, niepełne i często czerpane z niepotwierdzonych źródeł, np. z czasopism czy telewizji. I - co chyba najważniejsze – wiedza ta zajmuje marginalną pozycję w całym systemie wiedzy o świecie. W momencie zdiagnozowania to umiejscowienie zmienia się i obraz choroby zajmuje coraz bardziej dominującą pozycję w strukturze. Informacje docierające do pacjenta w tej fazie mają już swoje źródło we własnych doświadczeniach, obserwacji swojego stanu, wypływają od personelu medycznego, rodziny i innych pacjentów. Jednak najważniejszą jakościową zmianą zachodzącą między tymi dwiema fazami, jest nabranie przez cechy przypisywane chorobie bardzo indywidualnego znaczenia. Bo wiedza o tym, że choroba nowotworowa jest ciężka i długotrwała, różni się w specyficzny sposób od przekonania, że JA zmagam się właśnie z taką chorobą.

Nigdy nie można w 100% przewidzieć reakcji chorego na widomość o nowotworze, podobnie jak sposób przeżywania przez niego choroby będzie się ciągle zmieniał. Jest to uzależnione od wielu czynników, nie zawsze odpowiednio zidentyfikowanych, np. od rodzaju i stadium choroby, sposobu leczenia, osobowości chorego i jego wcześniejszych doświadczeń, a w końcu od jego sytuacji rodzinnej i dostępnej mu sieci wsparcia. Ponieważ trzeba pamiętać, że chory w swoim cierpieniu najczęściej nie jest sam. Obok odnajdujemy rodzinę, w której zdiagnozowana choroba także spowodowała spustoszenie.

Specjaliści wyróżniają swoiste fazy współuczestniczenia rodziny w chorobie.
W fazie pierwszej dotyczącej okresu postawienia diagnozy, przeprowadzenia operacji i leczenia pooperacyjnego, rodzina organizuje się wokół choroby. Wszelkie konflikty zostają zawieszone a rodzinę jednoczy wspólny cel. Jest to czas zmiany dotychczasowego podziału ról, ponieważ ktoś inny musi podjąć się zadań dotąd pełnionych przez chorego. Dominujące stają się postawy związane z opieką, troską, altruizmem. Jednak najistotniejszą emocją towarzyszącą wszystkim członkom rodziny jest lęk. Dlatego też pojawia się tendencja do unikania konfliktów, konfrontacji i wszelkich punktów zapalnych. Przeważają siły dośrodkowe wiążące rodzinę ale równocześnie ograniczające jej kontakty z otoczeniem. Zauważalna jest znaczna izolacja i ukrywanie złych informacji.

Druga faza zawiera w sobie okres powrotu chorego do domu i etap leczenia energią promienistą. W tym okresie postawy rodziny wobec chorego stają się bardziej elastyczne. Ulegają częstej modyfikacji na podstawie wspólnych refleksji chorego i jego bliskich – dokonują oni bilansu poprzedniego etapu i oceniają zmiany, jakie zaszły w ich życiu. Istnieje jednak pewna ciągłość w dominacji zachowań opiekuńczych i dalsza tendencja do tłumienia konfliktów. Często na tym etapie pojawiają się problemy z akceptacją zmian, jakie w skutek operacji i leczenia zaszły u chorego, zarówno fizycznych, jak i psychicznych. Zignorowanie i przytłumienie tej trudności przez rodzinę może prowadzić w niedalekiej przyszłości do wzajemnych pretensji, animozji, a nawet odrzucenia. Jednak w wielu przypadkach rodziny potrafią wytworzyć realistyczną postawę wobec chorej osoby - okazują jej swoją akceptację i wsparcie, ale uwzględniają także racjonale wymagania.

Faza trzecia następuje zwykle wiele miesięcy po operacji, dotyczy momentu po zakończeniu rehabilitacji i okresie rekonwalescencji. Jest to czas niezwykle istotny dla kształtowania się postaw wobec chorego, ponieważ najczęściej znane są już przewidywania co do rozwoju lub zahamowania nowotworu. Jeśli następuje wznowienie choroby, fazy cyklu powtarzają się. Gdy z kolei rokowania są pomyślne, rodzina stopniowo otwiera się na środowisko zewnętrzne, rozluźnia wzajemne więzi i granice. Jest to spowodowane także zwiększającą się samodzielnością chorego, choć często musi się on borykać z uzależnieniem od rodziny np. w sferze materialnej. Zdarza się również, że nie wszyscy członkowie rodziny dostosowują się do zmiany i nadal podtrzymują nadopiekuńczą i nieadekwatną do potrzeb chorego postawę, co może być przyczyną dystansowania się chorego, który chciałby samodzielnie stanąć na nogi i wrócić do codziennego życia.

Z przytoczonych informacji wynika więc, że sytuacja choroby nowotworowej zakłóca funkcjonowanie nie tylko całej rodziny jako systemu, ale też każdego z jej członków z osobna. To, w jaki sposób podejdą do kwestii choroby, czy zaakceptują nieuchronne zmiany, zadecyduje o przezwyciężeniu przez nich tego kryzysu. Trudności, z którymi muszą się wspólnie zmagać, dotykają praktycznie wszystkich sfer funkcjonowania. W jednej chwili tracą kontrolę nad swoim życiem na rzecz nieprzewidywalnej choroby. Każda z tych osób będzie szukała ucieczki i pocieszenia w innym miejscu, a ich zachowania będą podyktowane nieuświadomionymi mechanizmami obronnymi. Tylko nieliczni potrafią już od początku spojrzeć chorobie prosto w oczy.

Często dzieje się tak, że zdiagnozowanie nowotworu przyczynia się do odsłonięcia kurtyny, za którą dotąd "zmiatano" wszelkie nieporozumienia. Okazuje się wtedy, że osoby na pozór sobie bliskie, nie potrafią ze sobą szczerze i otwarcie rozmawiać. Rodzina sparaliżowana strachem ucieka w zadania, a chory pozostaje sam – choroba ujawnia samotność w rodzinie, samotność - podczas gdy wokoło są ludzie.

"Z okresu, kiedy ciocię przywieziono już po operacji do domu, najbardziej pamiętam to, jak wszyscy byliśmy zaganiani. Każdy znalazł sobie jakiś cel, jakąś niszę i zatracał się w tym działaniu. Najważniejsze było, aby załatwić dobre łóżko, żeby zamówić jak najlepszy wózek, żeby umówić się z pielęgniarką, a tak naprawdę nikt się nie zastanawiał, czego jej w rzeczywistości potrzeba. Niby wszystko to robiliśmy dla niej, a tak naprawdę te czynności pozwalały nam na chwilę o niej zapomnieć, o tym jak się czuje i co przeżywa. Tak to widzę dzisiaj – niestety za późno."

Z zewnątrz wygląda na to, że każdy bardzo się stara, poświęca coś na rzecz chorego, ale w rzeczywistości nie zna jego potrzeb, bo po prostu z nim nie rozmawia. Podobnie jest z samą osobą chorą, która zbyt wysoko zawiesza poprzeczkę swoim bliskim, bo czuje się opuszczona i zepchnięta na margines życia. Trzeba mieć także świadomość, że ważna jest nie tylko chęć niesienia pomocy ze strony bliskich, ale przede wszystkim ich akceptacja siebie w roli opiekunów, tak długo i w takim stopniu, jak będzie to niezbędne.

"Najbardziej zabolał mnie fakt, że tak naprawdę wszyscy, tak liczni dotąd przyjaciele, naraz zniknęli. Owszem, zdarzało się, że ktoś zadzwonił, zaczepił mnie na ulicy i pytał o samopoczucie ojca, ale mało kto przychodził. Ludzie twierdzili, że brakuje im odwagi, że nie wiedzą jak się zachować, o czym rozmawiać, więc uciekali. Zachowywali się, jakby się bali, że rakiem można się zarazić. Tymczasem ojciec potrzebował tylko, żeby ktoś czasem przyszedł i poopowiadał mu, co dzieje się w pracy czy w klubie".

W rzeczywistości boimy się usiąść obok chorego, spojrzeć mu w oczy i wysłuchać, jak bardzo się boi. Nieustannie odpychamy od siebie myśli o śmierci i cierpieniu, bo nie ma na nie miejsca we współczesnej kulturze – są tylko przyjemności, czerpane z życia pełnymi garściami. Natomiast będąca w naszym otoczeniu osoba chora na nowotwór uświadamia nam kruchość ludzkiego istnienia i uruchamia w nas lęki o siebie samego, a nie każdy jest gotowy, żeby się z nimi zmierzyć.
Czasem ten strach jest na tyle paraliżujący, że rodzina zachowuje się, jakby nic poważnego się nie działo. Zwłaszcza w obecności chorego udają beztroskich i zadowolonych, bo nie chcą pokazać, jak bardzo przerasta ich ta sytuacja. Rozmowę z samym chorym o jego dolegliwościach uważa się za coś wielce niestosownego, podczas gdy on tego właśnie najbardziej oczekuje, ale z kolei nie chce jeszcze mocniej obarczać bliskich swoim własnym brzemieniem. I w ten sposób zamyka się martwy krąg braku porozumienia i komunikacji.

"Rodzina mydliła mi oczy bardzo długo. Zadanie mieli o tyle ułatwione, że rzadko bywałam w domu, a zawsze kiedy już byłam wszystko układało się jakoś pomyślnie. Dlaczego tak postępowali? Szczerze mówiąc nie wiem. Nie dociera do mnie argument "nie chcieliśmy, żebyś się martwiła". Wydaje mi się, że nigdy nie wybaczę im tego, co zrobili. Odebrali mi w ten sposób możliwość przebywania z nią w momentach, kiedy najbardziej tego potrzebowała. Nie mogę też wybaczyć samej sobie, że niczego się nie domyślałam, a ona musiała przede mną udawać, że wszystko idzie ku dobremu".

Bywa i tak, że lęk przed zwerbalizowaniem swojego stanu prowadzi do sytuacji, kiedy chory, powodowany dodatkowo troską o bliskich, nie mówi wszystkim całej prawdy. Albo jeszcze inaczej – rodzina chcąc chronić chorego, izoluje go od informacji. Z tym najbardziej fundamentalnym dylematem – czy i jak mówić o chorobie – zmagają się chyba wszystkie rodziny dotknięte chorobą nowotworową.

"Bardzo długo zastanawiałam się nad argumentami moich rodziców, które to podobno przemawiały za nieinformowaniem mnie o chorobie ojca. Jednak do dziś jestem przekonana, że popełnili błąd. Myślę, że miałam prawo wiedzieć o wszystkim od samego początku, bo ani moje studia, ani moja praca, nie były ważniejsze niż ojciec. Patrząc na to z perspektywy czasu przypuszczam, że wszystko potoczyłoby się tak, jak podejrzewali rodzice – czyli rzuciłabym wszystko i przyjechała do domu. Oni właśnie tego chcieli uniknąć, nie chcieli mnie martwić – z jednej strony rozumiem ich obawy, ale żal chyba będę odczuwała już zawsze."

Tak krytyczna sytuacja, jak choroba onkologiczna, ukazuje nam, jak wielką wartość ma dzielenie się z bliskimi przeżyciami bólu i cierpienia. Otwarta rozmowa o chorobie pozwala w odpowiedni sposób odreagować napięcia, zwerbalizować swój lęk i gniew. Rodziny, którym mimo piętrzących się trudności, uda się przejść przez ten kryzys, wychodzą z niego mocniejsze . Między bliskimi zawiązuje się nić kontaktu o unikalnym charakterze, która może stać się pretekstem do zmian.

"Momenty, kiedy ojciec wracał po chemii do domu miały w sobie coś magicznego. Wtedy uświadamiałam sobie, jak to wszystko, co z takim mozołem budowaliśmy, jest kruche. To pozwalało mi cieszyć się najprostszymi czynnościami, które wykonywaliśmy razem. Pamiętam, że bardzo starałam się sprawiać mu jakieś małe przyjemności. Przed chorobą pewnie poszłabym na łatwiznę i kupiłabym dobrą książkę czy płytę, a kiedy wrócił po chemii przytaszczyłam na 4 piętro mieszkania skrzynkę jego ulubionej oranżady. Wcześniej nie przyszłoby mi to do głowy".

Nie tylko nowotwór, ale każda choroba grożąca śmiercią wyrywa nas brutalnie z otępienia i zaskakuje. Na taki moment nie można się przygotować, bo nigdy nie znajdziemy w życiu dobrego momentu na chorobę. Jednak wcześniej czy później każdego z nas dotknie w pewien sposób choroba i śmierć. Szczere i otwarte współuczestniczenie z chorym w jego cierpieniu ukazuje to, co w nas najbardziej wartościowe i ludzkie. Dlatego rozmawiajmy ze swoimi bliskimi, komunikujmy im swoje potrzeby i miejmy oczy szeroko otwarte, aby sprostać także ich oczekiwaniom.