chory w rodzinie

[caterpillar]

Mam pytanie , czy ktos z Was ma przewlekle chorego partnera ?

jak sobie z tym radzicie?

[Sansevieria]

Żyjemy w swoistym "trójkącie" czyli on, ja i choroba. Trochę za ogólnie pytasz, Caterpillar żebym umiała coś bliżej powiedzieć. No tyle że się da to zrobić to mogę powiedzieć na pewno. Że wolelibyśmy bez "tej trzeciej" to oczywiste, ale skubana nie da się usunąć. Ważne żeby nie zaczęła grać pierwszych skrzypiec.

[Sinusoida]

Wiesz Cat. myślę że to zależy, rzeczywiście bardzo ogólnie zapytałaś. Bo choroba chorobie nie równa. Z niektórymi da się całkiem normalnie żyć, inne są bardzo uciążliwe a i koniec jest tylko kwestią czasu. To wszystko jest istotne, gdyż świadomość życia z chorobą ale jednak życia niektórym ułatwia pogodzenie się z losem. Dużo zależy też od charakteru "pacjenta". Jeden się nie poddaje i walkę z chorobą traktuje jak wyzwanie, inny będzie się na chorobie cały czas koncentrował. Znaczenie ma też stadium choroby, czy jest to choroba dopiero zdiagnozowana i pacjent jest w fazie szoku, zaprzeczenia, targowania się etc. czy też już ma to za sobą i wysiłek należałoby koncentrować na radzeniu sobie z problemami wynikającymi z konkretnej choroby. W obecnych czasach coraz więcej mówi się o psychologii w medycynie, która pomaga pacjentowi od psychicznej strony, a jego systemowi wsparcia radzi jak podejść do sprawy. Myślę, że jakaś większa biblioteka publiczna w Twojej okolicy na pewno posiada tego typu pozycje. Może tak znajdziesz jakieś konkretne informacje. poza tym pacjenci często zakładają fundacje, stowarzyszenia, fora, w których też można uzyskać wsparcie.
Jeśli chodzi o chorobę nowotworową to polecałam już tutaj kiedyś: Ken Wilber, "Śmiertelni, nieśmiertelni". Można pierwszą część książki, w której Wilber pisze o swojej filozofii, bez szkody dla całości pominąć. W dalszej części jest dużo o wsparciu osoby chorej, jak również o osobie wspierającej, która ma prawo przeżywać wzloty i upadki. Myślę, że pozycja warta jest przeczytania niezależnie od rodzaju choroby. Domyślam się, że nie za wiele pomogłam Cat. może jak napiszesz coś więcej znajdą się ludzie co coś konkretniejszego napiszą.

[caterpillar]

no nie chce tak zadokladnie bo to prywatna sprawa ..ale ogolnie to moj facet ma wade wrodzona (ktora wplywa na funkcjonowanie niektorych narzadow) i do tego czasu zylismy prawie normalnie ale od czasu kiedy zaczol sie tym zajmowac jakby lawina ruszyla.

mam wrazenie jakby wpadl z deszczu pod rynne ..wiadomo trzeba poczekac ale tak jakos dzis mi ciezko bylo jak widzialam jak go to zlosci itd.

Wiadomo czlowiek nie chce patrzec jak bliskim jest zle.

Dzieki za odpowiedzi

najgorsza jest bezradnosc lekarzy i tak traktuja go jak ewenement gdyz funkcjonuje praktycznie normalnie ale to mnie nie pociesza jak slysze gdy lekarz mowi "no wie pan, tu nic nie wiadomo, moze pewnego dnia pan sie obudzic i juz nie wstac na nogi "

wiec w zasadzie staramy sie nie myslec o tym.

eh ten cholerny trojkat

staram sie pochodzic racjonalnie i nie pokazywac..ze nawet roche sie boje

wiec stad to pytanie jak sobie radzicie z tym?
zeby bys wsparciem a nie dodatkowym problemem.

[Sansevieria]

Caterpillar, zdaj sobie sprawę, że bezradność lekarzy to jedna sprawa, a Wasza bezradność to druga. I że Wy doświadczając bezradności wzmacnianej przez lekarzy zapewne będziecie doświadczali również naturalnego jej skutku w postaci złości. Czasem niestety powiązanie pojawiajacej się złości akurat z "tą trzecią" w Waszym życiu nie jest natychmiastowe oraz ewidentne. Zatem "z wyżyn" mojego w tej sprawie doświadczenia - uważajcie na złość. Może się jej pojawiać więcej, może się pojawiać w sytuacjach nieadekwatnych. Warto ją jakoś wyrażać. Tobie zasugeruję poszukanie kogoś, komu będziesz mogła bezpiecznie powiedzieć co czujesz. W tym to, że się boisz. Kurczę, masz prawo się bać. Normalna jesteś. Każdy normalny człowiek boi się w sytuacji zagrożenia. Toż życie z chorobą w wersji w jakiej piszesz to jest nie tylko życie z "tą trzecią" na codzień, ale na dodatek owa "trzecia" posiada bombę, któą może w kżdej chwili odpalić i spowodować ruinę całości. No to idiota by się nie bał. Normalny człowiek bać się musi, co nie znaczy że ma tkwić w silnym stanie lękowym non stop.
"Tą trzecią" warto poznać bliżej. I poszukać jakichś kontaktów z innymi bliskimi chorych, tematycznych grup wsparcia itp. Nie być samemu czy we dwójkę tylko.
Żeby być wsparciem nie dodatkowym problemem to trzeba mieć bezpieczne miejsce/ludzi z ktorymi się można podzielić tym, co się czuje, nie pakujac tego akurat w chorego.
Tyle mi się nasunęło tak na pierwszy rzut, zastanowię się nad czymś jeszcze. A poza wszystkim to Wam współczuję, zwyczajnie i po ludzku

[caterpillar]

Dzieki Sans faktycznie lzej jak czlek sie wyzali i wie ,ze nie jest sam z problemem .

Ja generalnie jestem optymiska i realistka tez staram sie byc, wiec lubie duzo wiedziec szukac itd.
Mojego faceta musze za uszy ciagnac ,zeby troche poczytal po forach, bo wiem ,ze doswiadczenia ludzi sa czasem bardziej cenne niz rady lekarzy.

Dostal wlasnie list ze szpitala gdzie wysla go na kolejne badania bo sa znowu czyms tam zaskoczeni ..to potrwa kilka miesiecy ale coz trzeba czekac.

Dzieki... zobaczymy co czas pokaze na razie staram sie nie myslec, tylko ostatnio jakos tak sie pokomplikowalo eh

pozdrawiam!

[Sinusoida]

Cat, Sans tak pięknie napisała, że... brak słów, mam wrażenie, że cokolwiek napiszę i tak będzie to banalne. Dlatego powiem tylko, że szczerze współczuję i życzę Wam dużo siły

[Orm Embar]

Witam,

Miałem / mam (nieokreśloności tego statusu nie chce mi się wyjaśniać, hehehehe) przypadek ChADowca (cyklofrenika) w najbliższym otoczeniu, i to czasami z dość ostrymi nawrotami. Wasze przypadki to choroby raczej somatyczne, więc nie będę zanudzać tymi "atrakcjami", które wiążą się z nawrotami manii.

Sama choroba najpierw mnie przerażała, potem paraliżowała, potem niszczyła życie, aż w końcu stała się normalnym elementem codzienności - pamiętanie o kupieniu leków, pilnowanie zanoszenia zwolnień lekarskich do ZUSu, rozmowy z lekarzami czy jeszcze potrzymają i jakie perspektywy i kupę tego typu spraw.

Gdybym miał wymienić jednym tchem co jest moim zdaniem najbardziej istotne dla bycia z takim chorym, to jest to:
1. nauczenie się traktowania "tej trzeciej" jako normalnego elementu życia - coś na kształt pogodnej akceptacji;
2. trochę grubsza skóra u zdrowego partnera związku;
3. umiejętność zarówno dawania choremu partnerowi baaaardzo dużo, jak i rozpoznawania stanu "nie jestem w stanie więcej, muszę odpocząć";
4. bardzo twardy realizm - taki naprawdę pozbawiony jakiegokolwiek sentymentalizmu. U mnie było to bardzo ostre stawianie spraw finansowych (mania to okres wyjątkowej szczodrości ... dla obcych hehehe).

Chyba wsio. Z jednej strony trzeba stać się samarytaninem, z drugiej strony trzeba pogodzić się spokojnie z myślą, że np. choroba jest śmiertelna i partner może umrzeć. Ja np. musiałem pogodzić się, że spora część ChADowców popełnia samobójstwo - kiedyś mnie to dosłownie zwalało z nóg, teraz traktuję to, hm, jak normalną możliwość, jakkolwiek okropnie to brzmi. I tylko dlatego stać mnie na dobry humor, żarty, dawanie wsparcia i kupę tego typu rzeczy. Trzeba też bardzo rzetelnie nauczyć się dbać o szczęście własnej dupy - dużo mocniej niż ze zdrowym partnerem - bo tylko wtedy możemy być dobrym wsparciem, jeżeli sami mamy w sobie oparcie.

Nic odkrywczego, ale mi odkrycie tego nieodkrywczego zajęło jakieś 10 lat.

Maks

[Sansevieria]

Może i nic odkrywczego Orm, ale zaiste samo sensowne w pigułce. Się podpisuję pod tym
Jedno mi sie nasunęło w związku z tematem jeszcze. Zapytałam Mojego o czym myślał jak go wieźli na sygnale w stanie zagrożenia życia (przytomniutki był całkiem). I powiedział mi, że myslał tak - co będzie ze mną to będzie, dobrze że dziewczyny z głodu nie zginą. Co mi z kolei podsunęło myśl taką, że jeśli choroba, o której piszesz Cat, może dać efekt "obudzi się i ani reką ani nogą" to może warto pomyśleć o jakimś zabezpieczeniu na taką sytuację. Jak najbardziej materialnym w tym momencie. Polisa jakaś dodatkowa czy co? Brutalnie to brzmi, ale wyznanie Mojego uświadomiło mi, jak dla niego ważne było to, że nie musiał się niepokoić o mnie i Młodą w takim momencie niespecjalnie fajnym. Polisa może sie nigdy nie przydać i oby, ale komfort psychiczny chorego na każdym dostępnym odcinku jest ważny.
Rzetelne dbanie o stan własnej szeroko pojmowanej dupy jest bezcenny, bo przy przewlekłej chorobie nie ma co liczyć na swoje niewyczerpane zasoby. A wyczerpane dają fatalne skutki. Czyli dbaj o siebie też, Caterpillar. Bo z próżnego wiadomo, nawet Salomon nie naleje.

[Orm Embar]

Wpadła mi do głowy taka myśl:

"Jak się ma przewlekle chorego w rodzinie, trzeba mieć bardzo otwarte serce, i bardzo twardą dupę".

Tak, trzeba myśleć realnie. Wyciągać pieniądze z ZUSu tam gdzie się należą, pisać o zasiłki tam gdzie się da, pytać lekarzy o zamienniki leków (mój ChADowiec chodził do dupka, który fundował mu terapię lekami za 250 zł. miesięcznie, a potem inna lekarka przepisała mu lepiej działające, ale refundowane, kosztujące ... 17 zł. miesięcznie).

Trudne chwile też trochę hartują - ChADowca kilka lat temu w ostatniej chwili zaciągnąłem do szpitala po duuuużej dawce leków. Nawalił się mocnymi psychotropami podczas mojego wyjazdu. To zabawne, ale jak wróciłem do chaty, chodził i rozmawiał, a jak się potem okazało, w tym czasie zaczął się już rozpad tkanek i był już totalnie nieświadomy tego co się dzieje. Aaaaa! Był taki cwany w samobójstwie, że do kosza na śmieci wyrzucił jakieś 5 opakowań po lekach, a 20 przez okno w krzaki z czwartego piętra, standardowe sprawdzenie jaką wziął dawkę po przeliczeniu zawartości śmietnika było zafałszowane jak jasna cholera. Przez dwa tygodnie był nieprzytomny, przez tydzień nie działały nery i ledwo-ledwo wątroba, mówili mi, że nie ma już szans, potem nerki ruszyły... Zabrzmi okrutnie, ale przed tym wszystkim strasznie histeryzowałem na myśl, że się zabije, a potem zacząłem myśleć jakoś tak bardzo zwyczajnie o takiej możliwości.

W perspektywie bliskości z kimś jeśli będą to np. tylko dwa lata życia a nie dwadzieścia, to raczej myślę, żeby były dobre, a nie rozpaczam, że będą tylko dwa. Niech będzie tylko chwila, ale niech ma swoją jakość. Myślę, że dotyczy to także ludzi chorych somatycznie.

Trochę bardziej też dociera do mnie, że każdy kiedyś umrze - i wracają myśli, że należy żyć tak, jakbym wiedział, że umrę za kilka dni. Na razie nie wyciągam z tego praktycznych wniosków ale każde zasiane ziarno kiedyś kiełkuje.

Maks

[Orm Embar]

już wiem co jeszcze chciałem dodać!

twardą dupę trzeba mieć także tak trochę (podkreślam - TAK TROCHĘ) na cierpienie partnera. przynajmniej ja tak uważam. myślę, że tylko wtedy jestem w stanie reagować racjonalnie (a czasami trzeba reagować baaaaardzo racjonalnie i baaaardzo twardo) i zachować radość życia. ja tak przynajmniej mam.

dobrej nocy, idę robić ostatnie słoiki papryki konserwowej!

Maks

[caterpillar]

Sin kazdy glos jest dla mnie wazny i ciesze sie napisalas swoje przemyslenia ,dzieki

Sans myslelismy o polisie ale nie jest to proste jesli ktos ma juz chorobe badz jakas wade czesto nawet nie chca ubezpieczac bo jest juz za pozno, moj facet ma pryw. ubezpieczenie firmowe ja nie pracuje jeszcze na caly etat no i jak dla nas jest chyba tylko jeden ubezpieczyciel, ktory daje mozliwosc kontynuowania ubezpieczenia po powrocie do PL
no w kazdym razie temat byl kiedys goraca rozpatrywany.Jestesmy realistami

Maks.

trochę grubsza skóra u zdrowego partnera związku;

czyli zero peelingu i pumeksu?!

a tak powaznie ,to fajnie uslyszec tez z perspektywy chorego jak mu sie funkcjonuje ,jak to przezywa..niby w teorii wiadomo ale doswiadczenia sa bezcenne.

Ja twarda dupe mam ale wkurzam sie czasem na faceta, bo on nie widzi wyjscia z sytuacji...ale dlatego ,ze nie czyta nie interesuje sie tym i niepotrzebnie sie nakreca. Pewnie tez przerazaja go pewne rozwiazania (mnie tez by przerazaly)..szkoda mi go czasem

mam nadzieje wszystko wroci przynajmniej do poprzedniego stanu eh

dobrej nocy!

p.s. nie wiem Maks co dokladnie Ci dolega..ale brzmi groznie..ciesze sie ,ze jestes na etapie pogodzenia sie i normalnego zycia

trzymam kciuki oby tak dalej!

[Sansevieria]

O widzisz, Caterpillar, już się pojawia złość... Sinusoida dała Ci namiar na książkę mądrą o teorii, zajrzyj. Te etapy reagowania na chorobę są tam pewnie dokładnie opisane i możliwe że przypominają jakoś ułożenie etapów żałoby, no pacjent musi "przerobić" różne stany własne zanim dojdzie do tej opisanej przez Orma akceptacji. No i nie wszyscy pacjenci dochodzą, ale można próbować. A złością wal tu czy bezpiecznie gdzieś w realu, bo o ten jego aktualny brak zainteresowania tematem pewnikiem z etapu godzenia sie z chorobą wynika i raczej czuję, że warto przeczekać bardziej niż naciskać, bo się może stworzyć efekt "im bardziej Ty naciskasz tym bardziej on nie chce". Ja się kiedyś złapałam na tym, że przejawiam skłonność do przedmiotowego traktowania pacjenta, niczym wredna "pielęgniara rutyniara" ( z całym szacunkiem dla przedstawicielek tego zawodu są wśród pielęgniarek ewidentne czarne owce ). Taka, co to wie lepiej i niech pacjent nie dyskutuje i będzie posłuszny dla własnego dobra. Chyba jest to skłonność naturalna dosyć, ale też warto zwrócić na to uwagę. Bo pacjent to nie "przypadek" a człowiek kompletny. I jak się boi to się boi, a często się do strachu nie przyzna nawet sam przed sobą, zwłaszcza pacjent mężczyzna, bo te cholerne stereotypy każą mu być silnym. Zadaje sobie to egzystencjalne pytanie "Dlaczego ja, dlaczego my?" i często sam jest z tym, ale mur milczenia tworzy, żeby ...bliskim nie zaszkodzić, bo i tak się martwią. No zapętlenia emocjonalne są okropne.
Piszesz, że on nie widzi wyjścia z sytuacj. Po prawdzie to wyjścia nie ma, to i nie ma co zobaczyć. Są różne lepsze i gorsze warianty rozwoju sytuacji. Ale WYJSCiA to brak i to jest coś, z czym się trzeba pogodzić. Choroba zamyka pewne możliwości, choć ku mojemu zdziwieniu potrafi otworzyć inne. Zmienia życie, przestawia. Coś zabiera nieodwracalnie, na przykład poczucie bezpieczeństwa w pewnym zakresie, ale też coś daje, przynajmniej nam - lepsze, pełniejsze przeżywanie teraźniejszości. Wiesz, to że śmierć czy kalectwo są realne, nie teoretyczne, może dać mocniejsze przeżywanie każdego dnia, wbicie każdego gwoździa w ścianę czy piknik jesienny stają się Wydarzeniami, nie przelatującymi chwilami, co do których jest pewność, że będzie ich wiele....
Myśmy zrobili na początek zwyczajny osobny fundusz oszczędnościowy, taki "nie do ruszenia" i odkładamy na nim od lat. Polisy faktycznie są raczej nastawione na zdrowych ogólnie, doszliśmy do wniosku że stara, normalna "skarpeta" też ma zalety. A jak nam się uda dożyć do 70-ki na przykład to będzie za co zaszaleć

[Bianka]

p.s. nie wiem Maks co dokladnie Ci dolega..ale brzmi groznie..

Cat ale to nie Maksowi dolega:)
Przepraszam, że nic nie poradzę z powodu braku doświadczeń w tym temacie

[Orm Embar]

Siema Cat,

p.s. nie wiem Maks co dokladnie Ci dolega..ale brzmi groznie..ciesze sie ,ze jestes na etapie pogodzenia sie i normalnego zycia

Mi nic nie dolega. Jestem fizycznie zdrowy jak rydz. Mam może za duży brzuch, hehehehe, ale to nie choroba tylko lenistwo. Kiedyś miałem potężny problem związany z wymową, ale sobie w sumie poradziłem. Jak na siebie patrzę, jestem spokojny, normalny, pogodzony, radosny, szczęśliwy - i tyle. To gość obecny dość blisko mnie miał, ma i mieć będzie psychozę maniakalno-depresyjną, stąd potężne doświadczenie w temacie 'chory w rodzinie'.

uściski za dobre słowa, Cat!

Maks